Quer saber mais da minha história?
Veja entrevista que concedi a revista Marie Claire.
Os nomes dessa entrevista foram trocados, a revista foi muito bacana comigo e me trataram com muito respeito.
ALERTA
Maria Eduarda, 23 anos, casada, bonita e HIV+
Por Fernanda Cirenza
Quem olha vê uma mulher risonha, saudável, com a vida toda pela frente. Mas Maria Eduarda é soropositiva, descobriu o vírus da aids há seis meses. Ela tem medo de ficar doente, encarar os remédios e morrer. Sua história é um retrato do que é a aids hoje no Brasil: a doença, que diminui entre os antigos grupos de risco, cresce entre as mulheres. Maria Eduarda contraiu o vírus em uma relação sexual. "A balada é um perigo." Aqui ela conta o inferno que tem sido sua vida, e seu relato é um alerta a quem pensa que aids é um assunto do passado.
Esta foto é meramente ilustrativa e não retrata a realidade.Todos os nomes dos envolvidos foram trocados a pedido da entrevistada
SUSTO Na semana passada, passei quatro dias em Salvador, prestando consultoria na área financeira para uma empresa. Faz cinco meses que deixei meu emprego, quis me arriscar na carreira solo. Não por vaidade, mas porque me sentia sufocada pelo outro trabalho. Não posso mais viver correndo contra o tempo, a serviço dos outros. A viagem foi a primeira que fiz sozinha este ano. Fiquei ansiosa, mas fui animada. O trabalho é ótimo. Além da grana, é bom para o meu currículo. Mas aconteceu um negócio superchato... No meio de uma reunião, passei mal. Tive dor de cabeça, cólica, suadeira. Fiquei tão mal que me levaram para o ambulatório. Nessa hora, pirei. A médica podia descobrir tudo! Minha cabeça foi a mil. Eu corria o risco de perder o trabalho, e o mal-estar podia ser o começo de uma doença. Pensei na minha amiga Vanderléia, que também é soropositiva e já sofreu um monte por causa da aids. Torci para que a médica fosse tolerante... Na salinha dela, decidi não arriscar. Se abrisse o jogo, meu cliente ia ficar sabendo o que tenho. Fiquei apavorada. A médica disse que era virose, nada grave. Me deu um remédio, e tomei. Mas, quando cheguei no hotel, telefonei para o meu infectologista. Eu estava assustada. Ele tentou me acalmar, disse que devia ser uma virose mesmo, mas que queria me ver quando eu voltasse para casa. Também liguei para o Matheus, meu marido. Pela voz, percebi que ele ficou preocupado. No dia seguinte, todo mundo na empresa queria saber se eu estava melhor. Virose, virose, virose! Consegui terminar o trabalho e acho que ninguém desconfiou de nada.
SOLIDÃO Voltei para casa me sentindo melhor. Só a cabeça que não pára de pensar na doença. Matheus me pegou no aeroporto e quer ir ao médico comigo. Percebeu que estou entrando em parafuso de novo. Fico pensando que vou morrer, não vou ter filhos, não vou ter uma família. E eu quero tudo isso. Foi bom ter ido ao infectologista. Ele me tranqüilizou, mas quer que eu faça o exame de CD4 [as células CD4 são do tipo glóbulos brancos; com a redução do número desses glóbulos, o organismo começa a perder a capacidade de combater doenças]. Meu infecto é super gente boa, me trata como se eu estivesse só com uma gripe. Não largo dele. Saí de lá um pouco mais animada.
ROTINA Saiu o resultado do CD4. deu 355 por milímetro cúbico de sangue, é assim que eles medem. É bom, mas tem melhores. Se baixar para 200, vou ficar doente. De março até agora, já fiz outras duas medições, que deram 346 e 351 [uma pessoa sem HIV tem CD4 que varia de 600 a 1.200 mm3 de sangue]. Meu médico diz que estou numa média legal e que só vou fazer outro exame em dezembro. Também já fiz o de carga viral [mede a quantidade de HIV no sangue]. O primeiro deu 39 mil [cópias por mililitro de sangue]; o segundo, 168 mil. Fiquei chocada. Sei que níveis acima de 100 mil são considerados altos. Mas meu infectologista diz que o mais importante é o CD4 e que meu controle está ótimo. Tenho que confiar nele... Morro de medo de começar a tomar os remédios. Na verdade, não quero tomar nada porque sei que vão ser dez, 15 pílulas por dia, sempre no mesmo horário. Também sei que vou sofrer os efeitos colaterais: dores, fraqueza, lipodistrofia [distribuição anormal de gordura no corpo]. Sonho que vou ficar deformada. Eu achava que a gente começava a tomar os remédios assim que descobrisse o vírus. Não sabia que dava para ficar sem nada. Meu médico fala que vai chegar a minha hora, está me preparando para isso.
PRECONCEITO Estava em um almoço de trabalho e começaram a falar de doenças sexualmente transmissíveis: sífilis, HPV e, claro, aids. Aí um cara falou: "Tenho um primo que morreu de aids. Ele ficou tão desfigurado que o caixão teve que ser lacrado". Nossa, tive vontade de dar na cara dele. E continuou: "Minha tia nem sabe da aids, ela ficaria chocada com isso". Esse cara só fala asneira. Quase disse um monte de coisas para ele... Mas não posso! Antes, eu achava que uma pessoa com aids definhava, tinha aquela imagem do Cazuza, sabe? E, na hora em que a médica falou que eu tenho HIV, pensei: "Vou ficar daquele jeito também". Me olhava no espelho e me achava magra, imaginava as pessoas me carregando no colo. Com o coquetel, as coisas mudaram, mas ainda não é nenhuma maravilha. Quando a gente emagrece, as pessoas pensam: "Ou é câncer ou é aids". É horrível guardar um segredo porque dá medo de ser descoberta e ser tratada diferente. Medo de ficar sozinha... Bem que eu podia morrer em um acidente, num desastre, para que ninguém soubesse o que tenho.
"A gente é muito agarrada à vida, a esse mundo. Eu não quero morrer! Quero viver muito"
APARÊNCIA Não é fácil segurar a cabeça. Tem dias que acordo e parece que estou vendo essa história de fora. Logo cai a ficha... Como fui burra! Tive três relações desprotegidas. Sabe aquela coisa de balada? Você sai, bebe e pensa que tudo bem, mas é aí que mora o perigo. É a maior burrice que existe. O pior é que vai existir por mais 30 anos. Enquanto não tiver uma política mostrando a barra que é ser soropositiva, isso não acaba. Não adianta falar que tem que usar camisinha, porque na balada é outra coisa. As pessoas precisam saber como é viver com o HIV. Eu nunca tinha ouvido falar em CD4, CD8, e agora tenho que medir isso direto. Fico pensando como me contaminei. Tenho HIV há, pelo menos, cinco anos, tempo em que estou com Matheus. Antes de me casar, tive três transas sem camisinha, uma idiotice total. Os caras eram lindos, pareciam saudáveis! Tem gente que ainda acredita que a aparência diz tudo. Bobagem. Ninguém fala que tenho o vírus. Eu bem que queria ir atrás dos caras, cheguei até a entrar no orkut... Mas é perigoso mexer nisso. Se soubesse quem me passou, ia chegar no cara e dizer: "Vê o que você está fazendo". Ele deve ser como eu, vive escondido do mundo. Acho que um dia alguém vai me falar: "Lembra do fulano? Pois é, ele tem aids". Vou acabar sabendo...
MENTIRA Tenho uma crença de que eu tinha que passar por isso. Se não fosse o HIV, seria outra coisa. Mas, se fosse para eu contrair o vírus, que fosse aos 40 e poucos anos... Tomando os remédios, fazendo tudo direitinho, poderia viver mais uns 20 anos. Iria morrer com 60. Só que eu tenho 23... Se eu tiver filhos, será que vou vê-los como a minha mãe me vê? Fazendo uma faculdade, casando... Eu não sei. Eu amo viver, tenho alegria de viver. Todo mundo fala, quando vê uma pessoa muito doente, que preferia morrer a ficar naquele estado. Mentira! Ninguém prefere morrer. Quando você pára e pensa que vai morrer, dá desespero. A gente é agarrada à vida, a esse mundo. Quero viver muito, viajar e trabalhar. A última coisa que quero é morrer.
MORTE Acabo de receber um e-mail triste. Uma pessoa do meu grupo de relacionamento na internet morreu de aids. Essas notícias deixam o coração apertado. Fiquei pensando no dia em que perdi o bebê. Foi aborto espontâneo... Quando estava grávida, cheguei a cogitar um aborto, mas desisti depois que o médico explicou tudo. Ele disse que os riscos de contaminação para o bebê eram pequenos, se eu fizesse tudo certo. Me animei, contei para toda a família, ganhei macacãozinho, chupeta... Só que o meu sonho de virar mãe durou seis semanas. Perder o bebê foi outra facada.
SEXO Vivo um conflito com a maternidade. Ainda quero ter um filho. E se eu morrer? Vou deixar um bebê sem mãe? Matheus também gostaria de ser pai. A gente até que faz sexo com naturalidade. No começo, era pior. Sofria, não era aquele tesão. Agora estou mais relaxada, mas não totalmente tranqüila. A gente transa sempre com preservativo, até nas preliminares. Faz duas semanas que saiu o resultado do segundo exame de HIV do Matheus. Ele está limpo e, se depender de mim, vai continuar assim. A partir do momento em que ele transa comigo, tem risco. É encanação, mas acho que tem!
DESCULPAS Hoje fui ao cabeleireiro, fiz luzes e progressiva. Adoro me cuidar! Mas aconteceu de novo: a cabeleireira perguntou se eu não ia fazer mão e pé. Toda vez dou uma desculpa, digo que já fiz, que estou sem tempo... Desde que descobri o HIV, eu mesma cuido das minhas unhas. Aprendi até a fazer francesinha. É daquele jeito, mas resolve. O médico me disse para sempre usar o meu alicate, mesmo em salões que têm aquela maquininha de esterilizar. Mas prefiro eu mesma fazer as unhas. Se eu pedir para a manicure usar o meu alicate, ela pode desconfiar... Se eu não avisar, posso contaminar outras pessoas e não quero machucar ninguém. Também não vou ao dentista há meses. Marquei uma consulta na semana passada e não fui. Fiquei atolada no trabalho. Mas acho que tenho evitado dentistas porque não sei como falar do HIV. E se o cara se recusar a me tratar?
PENA Nunca pensei em fazer o teste. Se eu não tivesse ficado grávida... Descobri o vírus cedo, posso me cuidar. Mas, quando a ginecologista me falou que eu era HIV-positivo, senti uma dor enorme. Sabe quando morre alguém muito querido? É pior, muito pior. Na hora, falei que ia abortar. Sempre quis ser mãe, mas não assim. Achei que Matheus ia sumir da minha vida. Mas me enganei. Ele me abraçou, ficou perto de mim. Eu falava que a gente tinha que se separar, que ele precisava encontrar outra mulher e ter uma vida normal. Matheus fez o exame no dia seguinte que eu soube do HIV. O resultado demorou dois dias para sair. Foi um inferno. Eu chorava e rezava para ele não ter. Ele não merece. Não que eu mereça, mas o meu diagnóstico estava ali, na minha cara. Tinha medo de Matheus ficar comigo por pena. Falei tanto para me deixar que ele não queria pegar o resultado do exame. Chegou a me dizer que queria ter o vírus só para ficar comigo. Isso foi bonito dele. Matheus não tem o vírus, mas não comemoramos. A gente só pensava em como ia ser a vida dali para a frente.
GRAVIDEZ Não sei o que vou fazer com minha família, se eu tiver um bebê. Não vou poder amamentar, e minha mãe é daquelas que, se eu disser que estou sem leite, ela vai fazer uma simpatia fantástica para resolver o problema. Ninguém sabe o que tenho, meus pais nem sonham. Então, se eu tiver um filho, vou ter que mentir. Vou falar que tenho hepatite e por isso não posso amamentar. O xarope da criança vai virar vitamina. Me sinto mal mentindo e não sei se estou fazendo certo... Sou meio a queridinha da família, todo mundo me paparica. Não é que quero manter essa imagem, só estou poupando as pessoas. Uma hora não vai ter jeito. Mas fico quieta até quando der.
MÉDICO Esse negócio de ser HIV-positivo e querer ter filho é uma loucura. Minha ginecologista sempre me derruba. Ela diz que ser mãe é uma decisão pessoal, que não quer me influenciar, mas ela não teria. Não sou coitada de nada, tudo o que estou passando é conseqüência de uma besteira que cometi. Mas a médica podia ter mais cuidado comigo. Não quero julgá-la... E a recepcionista dela me olha estranho. Sei que ela sabe o que eu tenho... O infectologista é diferente, ele tem outra visão das coisas, talvez porque só cuide disso. Não sei... Às vezes, ando pelo shopping e piro, achando que lá tem muita gente que nem sabe que tem o vírus. Ou sabe e se esconde. Fico pensando nas estatísticas... Tem as pessoas notificadas, que pegam os remédios no SUS. Mas e o resto? E gente como eu, que não está em lista nenhuma? O pessoal do meu grupo tem esperança de cura. Eu não tenho. Não por agora, talvez no futuro. Mas não vai dar tempo pra mim.
"Ninguém sabe que eu tenho HIV, meus pais nem sonham. Então, se eu tiver um filho, vou ter que mentir"
SEGREDO Tenho poucos amigos. Paula é uma das raras pessoas que considero amigas. Ela me telefonou hoje, disse estar com saudade. A gente se dá bem, acho a Paula especial e às vezes tenho vontade de contar a ela. Sempre volto atrás. Não é justo dar esse peso para ela, que ainda pode deixar de ser amiga. E, se eu contar, o marido dela vai ficar sabendo também. É assim que as coisas se espalham. Matheus disse um negócio que está certo. Quando eu falar para as pessoas, tenho que pensar nele também. Ele fala: "Aconteceu, já era".
MEDO Terminei um projeto de consultoria para outra empresa e, apesar de o meu ritmo de trabalho ter diminuído, bateu um cansaço... Eu me entreguei totalmente ao trabalho depois do HIV. Já que meu plano de ter filho foi adiado, vou trabalhar, batalhar, ganhar dinheiro, comprar minha casa, trocar de carro, viajar... Mas tem hora que fico desanimada. Ontem fui à dermatologista, falei o que tenho e perguntei se há alguma forma de evitar a lipodistrofia. Ela disse que depende de cada organismo, mas é difícil. Falar numa consulta normal, sem ser com o meu infectologista, é estranho. Fiquei ensaiando um tempo, deu um nó na garganta, mas falei. Pensei que a médica não tinha ouvido, porque ela foi fazendo outras perguntas. Acho que eu criei uma barreira. Sempre fico esperando uma reação da pessoa... Mas, depois de um tempo, ela quis saber dos remédios. Tenho medo deles. Não só dos efeitos colaterais, mas de como vou fazer para pegar a medicação. Não quero ir ao posto de saúde perto da minha casa porque todo mundo me conhece. E não adianta eu ter um monte de dinheiro, entrar numa farmácia e pedir o coquetel. Os remédios não são vendidos em farmácias. Tento não sofrer, mas sofro por antecipação. Marquei consulta no endocrinologista e preciso ir ao dentista. Quero me cuidar, ficar bem, me sentir bem.
AMOR Matheus me deu uma dura, disse que sou maluca. Às vezes, me bate uma insegurança de que ele está comigo por dó. Ele ficou irritado. "Você quer entrar numas? Vou dizer pela última vez: não quero outra mulher!" Ele me ama! Tenho tentado respeitar esse desejo dele de ficar comigo. Sei que, quando falo para ele ter outra mulher, acabo magoando. Enquanto ele vem com um monte de palavras de otimismo, fico dando uma de coitada. Se amanhã ele não quiser ter mais mais nada comigo como homem, não vai ser o HIV que irá segurar a história. Ele não é obrigado a ficar comigo por causa do vírus, nem eu com ele. Matheus vai passar por muitas coisas comigo, mas por opção dele. Matheus está comigo porque quer. Ele me aceitou e pronto. Tive sorte com isso.
foto: Marcelo Grilo/produção: Florise Oliveira
Bem, primeiramente eu gostaria de contar a minha história...
Eu não vou revelar meu nome, por receio do preconceito e rejeição da sociedade, principalmente no mercado de trabalho.
Sei que para muitos isso parece um ato de covardia, mas para mim, isso é um ato de coragem, coragem em proteger minha família, meu trabalho e coragem em manter o diagnóstico escondidinho, dentro de mim.
Coragem sim porque não é fácil guardar esse "segredo", nós sofremos sim com isso, muitas vezes me sinto como se não estivesse sendo eu mesma, não estivesse sendo autêntica.
Enfim, cada soro+ decide como lidar com a questão de revelar aos demais ou não, isso é algo particular e tenho profunda admiração por pessoas que expõem o seu caso e ainda ajudam os outros com isso.
Mas vamos a minha história...
Aos 19 anos fui morar com meu marido e juntos nos "casamos" na vontade de batalhar e termos uma formação, um emprego bacana e sermos felizes.
Em 2007 resolvemos ter um bebê, sem muita estrutura emocional e financeira, confesso, mas com a vontade de ter uma família.
Parei o anticoncepcional e logo no primeiro mês atrasou a menstruação. Fui a uma ginecologista e a primeira bronca: "não se engravida assim hoje em dia, você tem que se cuidar antes!" e pediu os exames de HIV, hepatite etc etc.
Fiz os exames e o laboratório me ligou para repetir o exame, já achei estranho, mas fiz novamente como pediram.
Quando foi dia 09/03/2007 minha médica ligou pedindo para ir ao seu consultório no dia seguinte e olhei na internet, todos os exames tinham o resultado, menos o de HIV.
Daí já matei, lembro de ter a sensação do estômago na boca, o coração apertado e o mais difícil: precisava falar isso para meu marido.
Lembro que fiquei sentada na cama, esperando até ele chegar e quando ele chegou logo desabei a chorar e dizer tudo o que aconteceu. Para minha surpresa ele pediu para eu manter a calma e aguardarmos até falarmos com a médica.
Como eu já sabia, no outro dia ela me perguntou: você sabe porque lhe chamei aqui?
Disse que sim e desabei a chorar... daí ela me explicou sobre HIV e que eu deveria procurar um infectologista.
Saímos em direção ao laboratório para esclarecer mais duas dúvidas: meu marido também tinha HIV? e eu estava grávida?
Os dias até saírem os resultados pareciam intermináveis e quando veio o resultado o alívio: ele não tinha HIV mas eu estava grávida.
A maior alegria que tenho na minha vida é saber que meu marido desde o primeiro momento não me acusou, não me rejeitou e muito pelo contrário me apoiou, disse que daríamos um jeito e que não me abandonaria.
Bem, quanto a gravidez, quase tive um treco, porque eu achava (como muitas pessoas que não tem o vírus acham) que mulher soro+ não podia ter filhos e que eu ia colocar uma criança no mundo com a doença e pior: não ia viver para criá-la.
Mas daí entrou o Dr Carlos na minha vida, infectologista, humano e pela primeira vez vi um médico me tratando normalmente, como se eu tivesse diabetes ou outra doença crônica.
Aí eu descobri que se eu me tratasse direitinho meu bebê nasceria saudável e eu poderia sim criá-lo que com os novos medicamentos eu poderia ter uma vida normal, mas me cuidando e cuidando para não transmitir ao meu parceiro.
Eu saí do consultório mais animada, confiante e certa de que poderia sim ter a família que sonhei.
Mas na 6ª semana veio acho que a pior notícia: eu tive um aborto espontâneo.
Mais uma vez meu mundo desabou, eu já havia contado sobre a gravidez para a família, no trabalho, já tinha até ganhado presentes... e agora? como eu ia lidar com isso?
E o maridão mais uma vez foi meu porto seguro, me deu apoio e sofreu calado comigo, porque a família e amigos sofreram com a perda do bebê, mas do HIV ninguém sabia, como não sabem até hoje.
Eu pensei sinceramente em coisas horríveis, em me matar, pedi para ele me largar, buscar uma pessoa saudável, ter uma família feliz, enfim, fui ao fundo do poço.
Mas o tempo é o melhor dos remédios, e além do tempo comecei a ler muito sobre HIV, vi como eu mesma tinha preconceito e não sabia nada a respeito do assunto e o maridão e o Dr Carlos me animando.
Segui minha vida, trabalhando muito e resolvi me dedicar ao trabalho e estudos. Com isso melhorei de condições financeiras, mudei de emprego e hoje tenho a profissão que gosto e quero crescer mais e mais.
Quando descobri o HIV eu não precisei tomar os medicamentos porque meu CD4 estava ótimo, e só comecei a medicação em outubro de 2009, porque o CD4 caiu e comecei a ter diarréias e vômitos.
Hoje tomo a medicação diariamente, meu CD4 é alto, minha carga viral baixa e me sinto ótima, e com o Dr Carlos descobri que posso sim ser mãe, minha saúde requer cuidados diferentes de outras mulheres, claro, mas porque não poderia ser mãe?
aí que vem o blog... quero discutir aqui minhas angústias, minhas dúvidas, esclarecer outras mulheres e passar informações para os casais que como eu e meu marido tem muito amor a dar a uma criança mas tem a barreira do HIV para transpor.
Criei esse blog pela angústia de buscar informações sobre gravidez de mulheres soropositivas e não encontrar o que procuro.
Encontrei tudo sobre riscos, taxa de transmissão, um caso interessante de outro país, mas nada relacionado a uma gravidez desejada por uma mulher soropositiva.
Conheço nos grupos da internet algumas mulheres com essa características e meu caso particular e gostaria de falar disso para ajudar outras pessoas como eu.
